Pääoma, vahvuus ja heikkous

Olin joitain vuosia sitten kirjamessuilla Helsingissä. Nuoruuteni yksi kirjailija”idoleistani”, Anja Snellman oli juuri lopettanut kirjailijahaastattelunsa. Mieleni päällä oli menneestä haastattelusta jokin kysymys, ja olin aukaisemassa suuni hänen edessään. Olin omassa toimittajamoodissani niin syvästi sisällä, että ikuisesti vastausta vaille jäänyt kysymykseni väistyi minua kohti tulleeseen häpeän tunteeseen. Yllätyin, koska siitä on todella pitkä aika, milloin olin viimeksi toista ihmistä silmiin katsoessani kokenut moista suurta, syvälle sattuvaa häpeää. Peilasin Anja Snellmanin silmistä pelkoa, kauhua ja häpeää, enkä ollenkaan osannut ymmärtää, miksi se siinä samassa muuttuikin minun häpeäkseni. Väistyin, emmekä puhuneet sanaakaan. Siitä lähtien olen väistänyt hänen katsettaan, en ole halunnut tulla kohdatuksi toiste tavalla, jota opin lapsena melkein pelkäämään. En tokikaan hävennyt itseäni, enkä vammaisuuttani. Häpeäni oli enemmän säälin sekaista myötähäpeää, kun minut kohdannut lähimmäinen ei osaakaan käsitellä omia tunteitaan ja ajatuksiaan joutuessaan yllätetyksi tässä tapauksessa vaikeavammaisen, sähköpyörätuolia käyttävän, keski-ikää lähenevän naisen edessä. Emme kohdanneet nainen naisena ja jollain tasolla tajusin, ettemme kohdanneet edes terve-vammainen -akselilla. Tässä oli mukana jotain muuta, mitä en silloin ymmärtänyt.

 

Tänä aamuna ymmärsin tuon vuosien takaisen häpeän, ja koin sen uudelleen, mutta eri tavalla. Nyt tunteeseen sekoittui oma säälini. Säälin Anja Snellmania, koska hän on hävennyt, peitellyt ja sairastanut sisarensa nivelreumaa oman häpeänsä ja surunsa kautta. Tajusin, että tuona päivänä vuosia sitten hän näki minussa sisarensa, ja ehkä hänelle iski tuossa hetkessä menneiden aikojen häpeä, jolloin hän olisi halunnut olla ihan jonkun muun sisar, kuin reumasairaan sisko. Olen joskus oman sisareni kanssa keskustellut, millaista on kasvaa perheessä, jossa vanhemmalla sisaruksella on paljon perheen voimavaroja vievä sairaus, nivelreuma, mikä koskettaa monella tavalla koko perhettä. Siinä missä oma sisareni on lapsena kokenut olevansa vähemmällä huomiolla ja joutunut silottelemaan maailman heittämiä kiviä edestäni, hän on myös sydänverellään ollut valmis seisomaan rinnallani – ja on edelleen, kun tarvitsen häntä. Meillä on jollain syvällä viha-rakkaussuhteessamme niin voimakas side, että yhdessä olemme kokonaisia, vaikka erikseen monesti olemme tunteneet olevamme vain puolikkaita, aivan kuten Anja Snellmankin totesi sisarestaan puhuessaan.

 

Yllättävästi Anja Snellmanin uusimman kirjan nimi on Pääoma. Ehkä kasvaminen vaikeaa sairautta potevan sisaruksen vierellä kasvattaa meistä paitsi vahvoja niin myös heikkoja. Huomasin aamu-TV:n haastattelua seuratessani, että meidän perheissämme on muitakin isoja eroja: Anja Snellman kertoi pelänneensä, että joutuisi sisarensa omaishoitajaksi ja kertoi avoimesti häpeästä, jota hän tunsi sisarensa erilaisuudesta lapsena. En usko, että oma sisareni on koskaan pelännyt sitä, että minusta tulisi hänen riippansa, enkä usko, että sisareni olisi koskaan hävennyt minua ja sairauttani. Anja Snellman kertoi myös, että hänen sisarellaan jäi paljon elämätöntä elämää, ja hän oli surullinen sisarensa kurjan kohtalon edessä tästä. Lapsuuden perheessäni ja ystäväpiirissäni on päinvastoin monesti puhuttu ja iloittu kaikesta siitä, missä minä saan olla mukana, tavoittelemassa pilviä taivaalta, tavoittelemassa omia unelmiani, jotka ovat ilokseni olleet myös saavutettavissa.

 

Tiedostan silti, että moni vaikeaa sairautta sairastava vaikeasti vammautunut ihminen – ja joskus jopa koko perhe – joutuu vielä tänäänkin elämään minielämää, minituin, jonkun omaisen hoidettavana ja riesana. Näin ei kuitenkaan tarvitsisi olla, ja siksi meillä on sosiaali- ja terveysturva. Meillä on lisäksi paljon erilaisia järjestelmiä, kuten vammaisjärjestöjä, joissa on hyviä ammattilaisia, jotka auttavat vammaisia ihmisiä löytämään oman missionsa elämälle. Ne auttavat vammaisia ihmisiä voimaantumaan ja ottamaan haltuunsa oman elämänsä, voidaksemme elää omaa itsenäistä elämää itseä tyydyttävällä tavalla. Siinä missä sotien jälkeisessä Suomessa harvalla vaikeavammaisella oli mahdollisuus päästä itsenäistymään, kouluttautumaan ja päästä työelämään, on nyky-Suomessa mahdollisuuden avaimet kaikkeen tähän. Se vaatii meiltä jokaiselta vain uskallusta. Ole rohkea, irrottaudu ja heittäydy! Maailma odottaa sinua ja minua! Muista, että aina heikkoudessasi on myös vahvuutta.

 

Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

5 vastausta to “Pääoma, vahvuus ja heikkous”

  1. Anja Snellman

    Hyvät Sari ja Pirkko,

    yritän kirjallani muun muassa rikkoa sitä hiljaisuutta, tabua, joka vaikeasti sairaan tai vammautuneen sisaruksen osa useimmiten on. Kasvaminen hitaammin kehittyvän tai sairauden hivuttaman sisaruksen vierellä on aivan omanlaisensa kohtalo. Häpeästä, syyllisyydestä ja erikoislaatuisista vastuista puhuminen on tärkeää. Kaikille osapuolille. Onneksi nykyisin perheenjäsenetkin saavat apua ja tukea ja heitä kuunnellaan, toisin kuin vielä 60- ja 70-luvuilla.

    Mitä tulee Sarin mainitsemaan kirjamessukohtaamiseen - josta minulla ei ole muistikuvaa - kannattaa varmaan ottaa huomioon kirjamessujen hektinen ilmapiiri ja esiintymisen jälkeinen adrenaliini, kun määrittää henkilön x reaktioita heti lavalta tullessa. Voin kertoa, että siinä tilanteessa on pää jonkin aikaa aika lailla muualla. Siksikin moinen syytös häpeämisestä, pelosta ja kauhusta yms. on outo ja kohtuuton. Itsekäskin.

    Olen iloinen, että teillä molemmilla on ollut tukeva perhe ja suku ja ymmärtäväinen ympäristö kaikin puolin. Sisarellani Marulla ei ollut. Ei kaikin osin edes oma perhe. Minä olin hänen lähimpänsä, tukija, tulkki ja viimeiseen saakka hoitaja. Vaikka olinkin pikkusisko. Tästä julmasta maailmasta - julmahan maailma meillä ja etenkin muualla vielä on erilaisuutta, normista poikkeavuutta kohtaan - kirjani kertoo. Marun tarina on valitettavasti tosi.

    Ystävällisin terveisin
    Anja Snellman
    kirjailija
    journalisti
    psykoterapiaopiskelija

    Vastaa
  2. Nimetön

    Taidan myös lukea kirjan. Olen kaivannut muiden kokemuksia erityisestä sisaruudesta. Erityinen sisaruus omassa kokemuksessa on herättänyt monenlaisia tunteita ja hyvin usein ne ovat olleet ristiriitaisia. Onhan kysymyksessä kuitenkin läheinen ja rakas ihminen, joka on osa omaa elämää, halusi sitä tai ei.

    Häpeä ja syyllisyys on hyvin vaikeita aiheita puhua. Mutta voisiko puhuminen auttaa vapautumaan turhasta häpeästä ja syyllisyydestä? Miksi pitäisi kokea häpeää tai syyllisyyttä? Elämä ei aina mene niin kuin suunnittelee, mutta asioiden kanssa täytyy oppia elämään. Vaikka toisten ihmisten tukea ja apua tarvitsisi, ei se tarkoita etteikö elämässä voisi olla iloa yhtä lailla. Muiden ihmisten tuki ja vertaistuki on tärkeää.

    Vastaa
  3. PirkkoJ.

    Hyvät Sari ja Anja!

    Mielenkiintoista keskustelua käytte!Katsoin tv-haastattelun ja ilman muuta tulen lukemaan kirjan.

    Arvo Ylpön diagnosoimana, syntymästäni saakka vammaisena naisena tiedän, ettei tie itselliseen elämään ja omiin valintoihin ole millään muotoa helppo. Salamana palasinkin omaan nuoruuteeni ja elävästi muistan kuinka ryntäsin itsenäisyyteen karmit kaulassa vain 17 vanhana. Tunnuslauseeni oli pitkään, että haluan yhteiskunnallisia ovelta ovelle tarkastajia, jotka sieppaavat lapsuudenkodeistaan kaikki yli 10 vuotiaat vammaiset lapset harjoittelemaan omaa tahtoa. Minun elämäni ei ole ollut elämätöntä, mutta ihan yhtä hyvin se olisi voinut sitä olla. Totaalisesti.

    Pohtimaan jäin mikä tässä elämässä lopulta sanelee DNA, kotoa saatu kannustus vai sen puute, sattuma vai kenties Kohtalo isolla Koolla, miten se elämä kulkee?

    Vammaisliike on omaksunut sanonnan "Nothing about us without us", "Ei mitään meistä ilman meitä". Yksi avain elämän täyteyteen, ainakin omalla kohdallani, lienee ollut oikeaan aikaan saatu vertaistuki.

    Minä ainakin uskon, ettei elämättämyyteen yksistään riitä vaikea vamma eikä edes syntymävuosi vai mitä mieltä olette tästä vuonna 1933 syntyneestä vammaisesta naisesta: "Kuten huomataan, unelmat voivat toteutua odottamatta. Elämä Tuuli Helkky Helteenä on ollut aivan huikeaa!"

    http://www.edu.fi/ammattikoulutus/sosiaali-_terveys-_ja_liikunta-ala/vammaisuuden_koko_olemus_-kolumnisarja/taysivaltaisena_ja_yhdenvertaisena/vammainen_taiteilija_kertoo

    Vastaa
  4. Anja Snellman

    Hyvä Sari,

    ohhoh, onpa härski ja yksioikoinen kommentti. Minäkö, sisareni vuoksi olisin "hävennyt" jotakin kohtaamista? Kerronpa sinulle, että olen pienen ikäni ollut erilaisissa työpaikoissa, joissa olen kohdannut ns. vammaisia lapsia, nuoria ja aikuisia. Olen nimenomaan sairaan sisarenikin vuoksi opiskellut erityispedagogiikkaa yms. että ymmärtäisin ja voisin osallistua.

    Häpeästä puhuminen on tärkeää. Niin kuin syyllisyydestäkin.

    Toivottavasti säästät enemmät yksioikoiset ja säälimättömät kommenttisi siihen, että olet lukenut kirjani, ja tulkitset sanojani ja tekojani sitten uudelleen.

    Avarampaa mieltä jatkoon,
    terveisin
    Anja Snellman

    Vastaa
    • kynnys

      Hyvä Anja,

      Kiitos arvokkaasta palautteestasi. Kuten tekstini alussa kirjoitin, olen aina arvostanut tapaasi kirjoittaa ja sen myötä pidän myös kirjailijan äänestäsi, ajattelustasi.

      Olen pahoillani, kun koit omat tunteeni vuosien takaisesta tapaamisestamme härskinä. Yksioikoisuus on aina lyhyen blogimaisen tekstin tuottamisen kiro. Pahoitteluni siitäkin. Tarkoitukseni ei ollut pahoittaa mieltäsi tai olla tyly, säälimätön tai julma. Säälikin oli väärä sana, myötämielinen olisi ollut oikeampi, anteeksi huono sanavalinta tuossa yhteydessä. En ole ollenkaan tyly, säälimätön tai julma ihmisenä, eikä se ”kohtaamisemme” ollut jutun pointti, vaan ikään kuin johdanto itse kirjasi aamu-TV:n haastattelun herättämistä ajatuksistani ja tunteista, jotka siihen liitin. Peilasin oman sisareni ja minun yhteistä elettyä elämää aamu-TV:n haastattelun aiheuttamiin tuntemuksiini sinun ja edesmenneen sisaresi elämästä ja ajatuksista. Peilasin niitä omaan kokemukseeni reumasairaana isosiskona. Kuten seuraavana päivänä totesit YLEn aamutv:n kirjahaastattelussa ajasta, johon sisaresi syntyi, emme missään nimessä voi olla ”samiksia” kokemuksinemme ja perheinemme siinäkään mielessä. Olenhan jo eri sukupolvea sisaresi rinnalla. Hän syntyi sota-aikana, jolloin omat vanhempani ovat syntyneet. Aika oli tuolloin aivan toista, mitä nykyisin.

      Kun minä kävin koulukiusattuna reumasairaana kansakoulua pienessä maalaiskoulussa, Vantaan kaupunki oli koulunkäymiseni alkamisen aikaan vielä Helsingin maalaiskunta. Kyläkoulumme oli pieni ja verrannollinen johonkin takametsien pikkuruisiin kyläkouluihin, jotka hengittelevät kuolontuskissaan paitsi rahapulassa niin myös oppilasvähyyden vuoksi. Ei minunkaan aikanani ollut toisenlaisia frendejä, ei sähkärisalibandya, ei ylipäänsä mitään harrastusmahdollisuuksia, koska kukaan ei juuri harrastanut koulun ulkopuolella mitään erityistä. Lapset vain juoksivat, leikkivät, pelasivat kimpoissaan ja pihoillaan. En edes tuntenut lapsena muita vammaisia ihmisiä Reumasairaalan ulkopuolella. Enkä tuntenut itseänikään miksikään vammaiseksi, olin ”vain reumanen”. Olin alakouluikäisenä myös hiljainen, pelokas ja syrjäänvetäytyvä, koska olin ainoa "erilainen" koulussani. Ennen koulun alkamista en edes tajunnut olevani mitenkään erilainen verrattuna muihin lapsiin: reuman hoitaminen ja sairaalajaksot olivat luonnollista minulle ja perheellemme. Vammaisen ihmisen identiteettini syntyi paljon tuota aikaa myöhemmin. Alun sain siirtyessäni Ruskikselle, Lapsi-invalidien kouluun 13-v. kun jäin pyörätuoliin reumani vuoksi, vaikka kotosalla kykenin pieniä askelia ottamaankin kainalosauvoin. Lopullisesti vammaisidentiteettini kehittyi Kynnys ry:n opiskelijailloissa. Olin tuolloin 16-v. ja Kynnys oli aloittanut toimintaansa muutamaa vuotta ennen minun mukaantuloani vammaisten opiskelijoiden järjestönä.

      Olen tulossa tänäkin vuonna kirjamessuille ja toivon mukaan voimme korjata vuosia sitten tapahtuneen ikävän muiston kohtaamalla nyt oikeasti. Mennään vaikka kahville. Ja mieluusti palaan asiaan, kunhan olen saanut kirjasi luetuksi. Olet oikeassa myös siinä, että olisi pitänyt malttaa odottaa kirjan lukemista, mutta tuon ”Pääoma, vahvuus ja heikkous” -kirjoitukseni pointti ei ollutkaan vielä kirjan sisällössä, vaan vain sen haastattelun herättämissä muistoissa ja tunteissani.

      Olen pahoillani sisaresi kuolemasta. Läheisen kuolema on aina raskas ja sen herättämät muistot satuttavat monella tapaa vielä vuosien päästä.

      Sari Lehikoinen, toimittaja, Kynnys ry

Kirjoita vastaus

  • (ei julkaista)

XHTML: Voit käyttää näitä tägejä: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>